Список депутатов Госдумы VII созыва
Фракция Новости Совет руководителей фракций Мероприятия Экспертно-консультативные советы Медиа Пресс-служба
ГлавнаяНовости

Экспертный совет по редким заболеваниям утвердил «дорожную карту» решения приоритетных проблем орфанных пациентов

В понедельник, 25 февраля, Председатель комитета Госдумы по охране здоровья, депутат фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Дмитрий Морозов провел заседание Экспертного совета комитета по редким (орфанным) заболеваниям, в ходе которого был заслушан ежегодный отчет о работе совета и обозначены планы на 2019 год. Кроме того, состоялась презентация фотографий и историй пациентов с редкими заболеваниями, посвященная Международному дню редких болезней.

В 2018 году список редких заболеваний, препараты для лечения которых закупает Минздрав, был расширен. Теперь в действующую с 2008 года программу «Семь высокозатратных нозологий», в рамках которой Минздрав централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом, входят также гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.

Эксперты совета проанализировали систему оказания помощи пациентам при редких заболеваниях из группы «24 нозологий», представили конкретные предложения по ее совершенствованию, которые можно реализовать уже в ближайшие годы, шаблоны нормативно-правовых актов, рекомендованных к внедрению в регионах, озвучили статистику по всем субъектам с динамикой заболеваемости, обсудили стандарты оказания медицинской помощи. Все материалы собраны в ежегодном бюллетене Экспертного совета. В бюллетене также содержится информация о лечебных организациях, которые оказывают помощь пациентам с редкими заболеваниями.

Эксперты констатировали, что по-прежнему наибольшие проблемы существуют с лекарственным обеспечением орфанными лекарственными препаратами в стационарных условиях. Другая проблема – практически отсутствует система диспансерно-динамического наблюдения за пациентами с редкими заболеваниями. Эксперты рекомендуют создать четкую маршрутизацию больных с редкими заболеваниями при отсутствии возможностей для диагностики и лечения данных заболеваний в субъекте РФ, внедрить систему диспансерно-динамического наблюдения за такими пациентами.

В планах работы Экспертного совета на 2019 год – рассмотрение возможности централизации помощи и обеспечения лекарственными препаратами орфанных пациентов и создание на базе имеющихся перечней единой государственной программы орфанного обеспечения. Данный вопрос совет планирует рассмотреть в июне. На июнь запланирована встреча членов совета с представителями Минпромторга РФ и Росздравнадзора. 

В апреле-мае эксперты проведут заседания по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с синдромом короткой кишки, займутся законодательным регулированием взаимодействия федерального и регионального уровней при оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями. На сентябрь запланировано обсуждение вопросов доступа к незарегистрированным лекарственным препаратам, обеспечения/разработки механизма ввоза незарегистрированных продуктов лечебного питания, ведения регистра пациентов с орфанной патологией и ряд других.



главное

Сергей Неверов: Обязательства перед гражданами будут выполнены в полном объеме

Руководитель фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» в Государственной Думе прокомментировал выступление Президента Владимира Путина перед членами Совета Федерации.

Андрей Исаев: Мы формируем единую, понятную систему оплаты труда бюджетников, в которой будет определен должностной оклад

Рассматриваемый в первом чтении законопроект предоставит возможность Правительству РФ формировать общие подходы к системе оплаты труда в различных отраслях бюджетной сферы.

Андрей Макаров: Анализ исполнения бюджета за 2019 год позволяет извлечь уроки, необходимые для принятия бюджета предстоящей «трехлетки»

Госдума утвердила отчет об исполнении главного финансового документа страны за предыдущий год.

архив