Список депутатов Госдумы VII созыва
Фракция Новости Совет руководителей фракций Мероприятия Экспертно-консультативные советы Медиа Пресс-служба
ГлавнаяНовости

Лечение орфанных заболеваний требует системной последовательной работы законодателей, считают во фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ»

Лечение орфанных заболеваний требует системной последовательной работы законодателей, считают во фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Госдума отклонила законопроект, предлагающий расширить госпрограмму по обеспечению лекарствами больных с редкими (орфанными) заболеваниями «Семь нозологий». 

Член Комитета по охране здоровья Тамара Фролова (фракция «ЕДИНАЯ РОССИЯ»), выступая с содокладом по законопроекту, сообщила, что в Комитете по охране здоровья создан Экспертный совет по орфанным заболеваниям. На прошлой неделе состоялся предметный разговор в рамках рабочего совещания с представителями Министерства финансов РФ и Минздрава России. Фролова обратила внимание парламентариев на то, что, по мнению Комитета, «неэтично выделять из всего списка орфанных заболеваний лишь 6 или 7». 

К тому же, считает она, у разработчиков законопроекта нет точного финансового расчета – сумма колеблется от 12 до 22 миллиардов рублей.  

Председатель Комитета по охране здоровья Дмитрий Морозов, выступая от фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ», подтвердил необходимость рассматривать этот вопрос для всех категорий больных редкими (орфанными) заболеваниями: «Мы в Комитете разделяем вопрос на две части: сама проблематика орфанных заболеваний, по которой мы являемся единомышленниками с разработчиками законопроекта. И вторая часть дискуссии - сам законопроект. Почему Вы «вырвали» из контекста шесть или семь нозологий? Всего порядка четырехсот орфанных заболеваний. И каждый больной с любым редким заболеванием - это гражданин Российской Федерации, который имеет равные права с другими больными». 

Морозов также отметил, что Комитетом по охране здоровья был проведен детальный анализ вопроса: «В Комитете проблематика орфанных заболеваний «поставлена на рельсы» серьезной регулярной дискуссии. Но решение этой проблемы возможно только после наведения определенного порядка, ситуация с регистрами пациентов, с ценообразованием, которая сейчас сложилась, она не соответствует требованиям». 

Глава комитета также заявил, что он поддерживает федерализацию финансирования редких (орфанных) заболеваний в будущем, так как в настоящее время субъектам РФ очень трудно выполнять свои полномочия по финансированию орфанных заболеваний: «Тема чрезвычайно «тонкая», как и все здравоохранение. И если мы выделим несколько нозологий из всех орфанных заболеваний, то могут появиться группы регионов, на которые такое финансирование не распространится. Потому что в них нет больных с указанными заболеваниями, а есть другие».  

Морозов считает, что дискуссия о формировании списка нозологий, которые сегодня государство берет на себя, должна быть максимально открытой: «Мы уверены, что финансирование лекарственного обеспечения редких (орфанных) заболеваний должно быть увеличено. Поскольку речь идет не о 7 или 24 заболеваниях, а о нескольких сотнях. Должны быть четко понятны критерии включения - необходимо посмотреть все реестры и регистры. Нужно поставить вопрос о монополизации рынка препаратов и ценообразования. Отечественные производители уже изготавливают качественные препараты по приемлемым ценам - например, фактор IX свертываемости крови при гемофилии». 

Парламентарий также указал, что Министерством финансов Российской Федерации уже согласован проект Правил предоставления субсидий из федерального бюджета субъектам страны. И при формировании федерального бюджета на 2019-2021 годы Министерством финансов предусмотрено 7 миллиардов 943 миллиона рублей на софинансирование расходных обязательств бюджета.  

Морозов подчеркнул, что по поручению Председателя Государственной Думы Вячеслава Володина лекарственное обеспечение, в том числе орфанных больных, взято в Государственной Думе на особый контроль. В ближайшее время состоятся парламентские слушания на эту тему и выступление Министра здравоохранения Российской Федерации в рамках традиционного «Правительственного часа». 

В заключение Морозов отметил, что лечение орфанных заболеваний требует системной последовательной работы законодателей: «Мы все должны двигаться к созданию некой «идеальной модели» лечения таких больных, поскольку год от года их будет все больше». 

Законопроект был отклонен в первом чтении.


главное

Вячеслав Володин: Мир должен помнить о трагедии Собибора, чтобы такие преступления не повторились

14 октября 1943 года в нацистском лагере смерти Собибор произошло единственное успешное восстание узников во время Второй мировой войны. Его возглавил советский офицер Александр Печерский.

Ирина Яровая внесла в Госдуму законопроекты, повышающие и дифференцирующие ответственность за распространение фальсифицированных лекарств

По мнению депутата, производство фальсифицированных лекарств – это организованная преступная деятельность, которая причиняет вред не только экономике, но и создает серьезную угрозу безопасности жизни и здоровья людей.

Женщины-парламентарии обсуждают в Женеве пути обеспечения гендерного равенства

Делегации из 140 стран - участниц Межпарламентского союза (МПС), включая Россию, обсуждают в Женеве пути обеспечения более активного участия женщин в политической и экономической жизни, а также гендерного равенства. Первый день начавшей в воскресенье работу 139-й ассамблеи МПС по традиции посвящен дискуссиям в рамках Форума женщин-парламентариев.

архив