Список депутатов Госдумы VII созыва
Фракция Новости Пленарные заседания Мероприятия Экспертно-консультативные советы Медиа Пресс-служба
Главная

Законопроект о клинических рекомендациях по лечению редких заболеваний будет внесён в Госдуму

В понедельник, 26 февраля, Председатель комитета Госдумы по охране здоровья, член фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Дмитрий Морозов провёл очередное заседание Экспертного совета комитета по редким (орфанным) заболеваниям с участием членов Совета Федерации, представителей Минздрава, Минфина, Росздравнадзора, медицинских, пациентских и фармацевтических организаций.

В ходе заседания были подняты вопросы, касающиеся лечения орфанных заболеваний, обеспечения населения необходимыми лекарствами.

Представитель Минздрава сообщил, что ведомством подготовлены стандарты и клинические рекомендации по Перечню-24 редких заболеваний. В данный перечень включены, например, болезнь «кленового сиропа», галактоземия, мукополисахаридоз и другие жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие заболевания, которые приводят к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности. Как следует из названия, всего их 24.

«Совет рекомендует министерству завершить работу по созданию данных стандартов и рекомендаций. Мы надеемся, что соответствующий законопроект будет в скором времени внесён в Госдуму. Эти стандарты, на наш взгляд, должны быть плавающими, то есть регулярно пересматриваться в соответствии с требованиями времени», — заявил Морозов.

Для некоторых редких заболеваний клинических рекомендаций до сих пор нет, отметила руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ» Департамента здравоохранения г. Москвы» Наталья Печатникова. «Нам не к чему апеллировать, чтобы быть уверенными, что мы оказываем медицинскую помощь в соответствии со стандартами качества. Не говоря уже о том, что нас регулярно проверяют, и какими документами руководствуются поверяющие в таких ситуациях, тоже непонятно», — сказала она.

Также министерству рекомендовано рассмотреть вопрос о целесообразности составления перечня лекарственных препаратов и продуктов специализированного лечебного питания по Перечню-24.

Согласно федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями относится к полномочиям региональных властей. Но поскольку такое лечение чрезвычайно дорого, не все регионы могут в полной мере его финансировать, из-за чего у граждан возникают проблемы со своевременным получением нужных лекарств. Профессиональное сообщество добивается централизации на федеральном уровне закупок лекарств для больных орфанными заболеваниями. В России ими страдают 17 тысяч человек.

Заместитель генерального директора Института ЕАЭС, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Елена Красильникова, выступая с докладом, обратилась к статистике: на 1 июля 2017 года в регионах в среднем уровень обеспеченности препаратами для лечения орфанных заболеваний был 56%, но, к сожалению, в 43 субъектах эти показатели были ниже, в частности, в Нижегородской, Татарстане, Удмуртии.

«До 30% бюджетов уходит у субъектов на данные лекарства. Если в 2013 году субъекты совокупно тратили на эти цели 6% своих бюджетов на лекарственное обеспечение, то в 2015 году уже 25%, а в 2017 году — в среднем более 30% лекарственного бюджета регионов было потрачено на орфанные заболевания. Такая высокая доля расходов приводит к вынужденному перераспределению средств, от которого страдает субъектовое здравоохранение в целом», — заявила она.

Подытоживая высказанные экспертами предложения, Дмитрий Морозов подчеркнул, что совет будет осуществлять системное движение вперёд по решению всех существующих в указанной сфере проблем. «Нам требуются серьёзные и аргументированные решения, которые мы будем готовить в кооперации с профессиональным сообществом и выносить на рассмотрение финансового блока правительства», — заявил он, предложив утвердить план работы совета на 2018 год.

На заседании было решено утвердить проект периодического бюллетеня «Редкие болезни в Российской Федерации», редакторами которого выступили Дмитрий Морозов и Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев.



главное

«ЕДИНАЯ РОССИЯ» соберет глав своих фракций на форум в августе

Законодательные инициативы региональных депутатов, представляющих «ЕДИНУЮ РОССИЮ», будут прорабатываться в так называемом нулевом чтении специальной комиссией при Совете руководителей фракций партии.

Андрей Исаев: Правительству будет предложено отчитываться перед Госдумой о реализации закона о мерах воздействия на недружественные шаги США

Соответствующая поправка будет подготовлена ко второму чтению законопроекта, сообщил парламентарий по итогам заседания Совета по законотворчеству при Председателе Госдумы, кроме того, будет предусмотрена замена конкретных отраслей поименованных в законе на виды экономической деятельности и подготовлен ряд других поправок.

Александр Жуков: Правительство РФ внесет в ГД заключение по рискам в рамках проекта о контрсанкциях

В ГД ждут до 3 мая подробное заключение Кабмина с расчетами по различным товарным группам и возможным рискам – палата хочет четко представлять себе о тех последствиях, которые несут в себе такого рода меры для российской экономики.

архив